Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συμμετέχει ενεργά στο ευρωπαϊκό έργο UNCAN-Connect (Αποκεντρωμένο Συνεργατικό Δίκτυο για την Προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας στον Καρκίνο), που χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Horizon Europe για την Έρευνα και Καινοτομία (2021-2027). Το έργο θα διαρκέσει 60 μήνες, από την 1η Σεπτεμβρίου 2025 έως τον Αύγουστο του 2030, με συνολικό προϋπολογισμό περίπου €30 εκατομμύρια (€29.935.701,50). Το έργο ανταποκρίνεται στην πρόσκληση HORIZON-MISS-2024-CANCER-01.
Υπό τον συντονισμό του Πανεπιστημίου του Tartu (Tartu Ülikool) στην Εσθονία, το έργο UNCAN-Connect αποτελείται από ένα διεπιστημονικό κονσόρτιουμ 53 οργανισμών από 19 χώρες σε όλη την Ευρώπη και διεθνώς. Στόχος του έργου είναι η ανάπτυξη ενός αποκεντρωμένου συνεργατικού δικτύου που θα προωθήσει την έρευνα και την καινοτομία στον καρκίνο, επιτρέποντας ασφαλή, διαλειτουργική και ηθική πρόσβαση σε δεδομένα υγείας σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Το έργο θα υλοποιηθεί μέσα σε ένα ολοκληρωμένο συνεργατικό πλαίσιο, καλύπτοντας τεχνικές και διακυβερνητικές πτυχές. Η πλατφόρμα UNCAN.eu, ανοιχτού κώδικα, θα διευκολύνει την απρόσκοπτη πρόσβαση σε δεδομένα καρκίνου, θα προάγει την ανοιχτή επιστήμη και θα φέρει επανάσταση στην έρευνα και τη θεραπεία του καρκίνου. Η πλατφόρμα θα δοκιμαστεί σε έξι κύριους τύπους καρκίνου: παιδιατρικό, λέμφωμα, παγκρέατος, ωοθηκών, πνεύμονα και καρκίνο του προστάτη.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως εταίρος εκπροσώπησης των ασθενών στην κοινοπραξία, θα διασφαλίσει ότι οι απόψεις και οι ανάγκες των ασθενών ενσωματώνονται στην ανάπτυξη της πλατφόρμας και των εργαλείων του έργου. Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στη δευτερογενή χρήση ευαίσθητων δεδομένων υγείας για ερευνητικούς σκοπούς, μέσω της οργάνωσης θεματικών ομάδων εστίασης και συμβουλευτικών επιτροπών. Η ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. αναλαμβάνει ηγετικό ρόλο στο πακέτο εργασίας WP14: Impact Assessment, Guidelines, Recommendations for further deployment of UNCAN-Connect, με στόχο την αξιολόγηση των επιπτώσεων, τη θέσπιση κατευθυντήριων οδηγιών και την παροχή συστάσεων για την εφαρμογή και ανάπτυξη μιας ενοποιημένης (federated) υποδομής για τα δεδομένα υγείας.
Παράλληλα, ηγείται στο Task 3.2: Needs Assessment & Engaging Stakeholders, που αφορά στη συνεργασία με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη – νομικούς εμπειρογνώμονες, εθνικές αρχές, patient experts, εκπροσώπους ασθενών και κλινικούς ερευνητές. Στόχος είναι η συλλογή των απαιτήσεων, αναγκών και προβλημάτων τους, ώστε να τεθούν τα θεμέλια για τη διακυβέρνηση των δεδομένων, τη συμμόρφωση, την προστασία της ιδιωτικότητας και την ηθική διαχείριση, προώθηση και διαμοιρασμό κάθε είδους ερευνητικών δεδομένων για τον καρκίνο.
Η κοινοπραξία του έργου, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή BBMRI-ERIC, θα συνεργαστεί επίσης με πρωτοβουλίες όπως οι EOSC4Cancer, CanSERV και EUCANImage, διασφαλίζοντας την αποτελεσματική ανταλλαγή, ενσωμάτωση και επαναχρησιμοποίηση δεδομένων μεταξύ των κρατών-μελών.
Το έργο στοχεύει να ενισχύσει τη διαλειτουργικότητα και να επιταχύνει την επιστημονική πρόοδο, υποστηρίζοντας την ανοιχτή επιστήμη και ενδυναμώνοντας τη συνεργασία μεταξύ ερευνητών, μικρομεσαίων επιχειρήσεων, εκπροσώπων ασθενών, δημόσιων φορέων και πολιτών, συμβάλλοντας στην επίτευξη του στόχου της Αποστολής της ΕΕ για τον Καρκίνο, να βελτιώσει τα αποτελέσματα για όλους τους ασθενείς με καρκίνο.
