fbpx
19 °C Argos, GR
29 Νοεμβρίου 2023

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Δυστονία
  • Αιμορροφιλία
  • Νόσος Πάρκινσον
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Πορφυρία
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Σκληροδερμία

Πηγή: SanSimera.gr

Περισσότερα Άρθρα

Σύνδεσμος Τεχνιτών Οικοδόμων Ναυπλίου: Oυδέποτε πάρθηκε επίσημη απόφαση για συμμετοχή σε απεργιακή κινητοποίηση

Η πλειοψηφία της Διοίκησης του Συνδέσμου Τεχνιτών Οικοδόμων και Συναφών Επαγγελμάτων Ναυπλίου ενημερώνει τα μέλη ότι ουδέποτε πάρθηκε επίσημη απόφαση του Δ.Σ. για οποιαδήποτε συμμετοχή σε απεργιακή κινητοποίηση  ενόψει της Πρωτομαγιάς. Ότι άλλο έχει δει το φως της δημοσιότητας δεν εκπροσωπεί τη πλειοψηφία του Συνδέσμου μας. Καταδικάζουμε τέτοιου είδους απαράδεκτες ενέργειες που σκοπό και στόχο […]

Σωματείο Εργαζομένων Νοσοκομείου Ναυπλίου: “Αυταρχική και απαράδεκτη η απόφαση της διοικήτριας”

Η σημερινή έκτακτη γενική συνέλευση του Σωματείου Εργαζομένων Νοσοκομείου Ναυπλίου ομόφωνα αποφάσισε να εκφράσει την διαφωνία της με την απόφαση της διοικήτριας του Νοσοκομείου Αργολίδας να μετακυλήσει, την τελευταία στιγμή και χωρίς επαρκή συζήτηση με τα επιστημονικά όργανα της μονάδας μας, την σημερινή εφημερία στην μονάδα του Ναυπλίου (αντί για του Άργους που ήταν κανονικά). […]