5 °C Argos, GR
2 Φεβρουαρίου 2023

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

Πηγή: SanSimera.gr

Περισσότερα Άρθρα

Ζακ Κωστόπουλος: Ξεκινά η δίκη – Στο εδώλιο κάθονται σήμερα οι έξι κατηγορούμενοι

Οι συνθήκες του αποτρόπαιου θανάτου του ακτιβιστή Ζακ Κωστόπουλου έρχονται στο προσκήνιο καθώς σήμερα έχει προσδιοριστεί ενώπιον του Μικτού Ορκωτού Δικαστηρίου η δίκη των έξι κατηγορουμένων, δύο επιχειρηματιών και τεσσάρων αστυνομικών, για όσα συνέβησαν το μεσημέρι της 21ης Σεπτεμβρίου 2018 στην οδό Γλάδστωνος στο κέντρο της Αθήνας. Τόσο οι δύο πολίτες, ο κοσμηματοπώλης και ένας […]

Ομάδα Γυναικών Ναυπλίου: Κάλεσμα Απεργιακής Μάχης στην Απεργιακή Συγκέντρωση των Εργατικών Σωματείων Αργολίδας

Κάλεσμα Απεργιακής Μάχης Στην Απεργιακή Συγκέντρωση  9/11 των Εργατικών Σωματείων Αργολίδας Πλατεία Αγίου Πέτρου στο Άργος στις 10:30 π.μ. Εργαζόμενη και άνεργη, αυτοαπασχολούμενη στη πόλη ή στην ύπαιθρο, νέα μητέρα, φοιτήτρια. Η Ομάδα Γυναικών Ναυπλίου μέλος της ΟΓΕ απευθύνεται σε σένα που : -βιώνεις το άγχος πώς θα τα βγάλεις πέρα μ’ ένα μισθό ή […]